Kas kukas se täällä!

Ei voi olla totta, minähän se. Pitkästä aikaa *nääh*. Miten ihanassa tämä elämä onkin näin kaikenlaista täynnänsä, etten ehdi niitä ylös kirjata? Onneksi. Siitä aina tietää, että on niinsanottua joutilasta aikaa, kun tekstiäkin tuloo näytölle. Ja joutilaalla ajalla tarkoitan kyllä myös sitä tuikitärkeää elintärkeää kuhavvaan olemista, jota ainakin minun sieluni ja ruumiini ihan kipeästi välillä tarvitsee ilman mitään aistiärsykkeitä. Kun jos esimerkiksi makaa jossain ihanassa maisemassa, esimerkiksi palmujen alla ja sitten korviin leijailee esimerkiksi kaunis letkeä musiikki ja vielä sellainen pehmeä esimerkiksi merituuli hivelee silkkikätösin poskia… niin ehei ei ei ei, ei tule mitään tekstiä todellakaan, sillä se kaikki on niin paljon, että koko minun tuntoaistini on ihan täynnä sitä. Ikään kuin jonkun ihmisen puhevyöry, jonka väliin et vaan saa sanottua mitään vaikka olisit just päästämässä housuihisi tai no, tekemässä ihan mitä vaan kriittistä. Joskus jotkut asiat yllättävät aistit niin että kestää hetken päästä ikään kuin taas itsensä niskan päälle.

20180710_111656

Kesä on ollut kyllä niin hyvä ja …kuuma. Minäkin olen ruskettunut – ei sillä että se olisi mikään itsetarkoitus ollut, mutta tässä on ihan tarina takana, jos ette tienneet. Pienenä tytöntylleröisenä olin aina AINA ihan ruskea jo maaliskuussa viimeistään. Siis kaikilta niiltä osin mitkä ikinä voivat ulkoilman kanssa tekemisissä olla. Ihmiset aina kysyivät ihmeissään, että ootko sä käynyt ulkomailla. Ihmeissään siksi, että olin vähävaraisen yksinhuoltajan lapsi ja ei todellakaan käyty missään ulkomailla – ei edes kerran vuodessa missään isommassa kaupungissa täällä kotimaassakaan – ja kaikki muut perheenjäseneni olivat ihan kalposia. (Ja tällä en nyt vihjaa, että toinen vanhempani olisi jotenkin helpommin ruskettuva jonka vaan jättäisin tässä mainitsematta, ei hänkään ei ollut sitä). Hiukseni olivat vielä ihan vitivalkoiset ja arvaatte kai miltä näytin sitten, ruskettuneine nahkoineni. No siitä alkoi sitten vaan sellainen legendaarinen lause, että meidän Larissaan nyt vaan ottaa aurinko paremmin kiinni. Ja ottikin. En muista olisiko seitsemänkymmentäluvulla mitenkään rasvattu ihoa auringonsuojaksi, mutta ikinä en silti palanut – olin vain ruskea.

Yhtäkkiä jossain vaiheessa aikuisikääni huomasin – ja minulle huomautettiin myös tästä hyvin suoraan – että minuun ei ottanut sitten mikään väri millään tapaa kiinni. Ei auttanut Kanariat, ei mitkään. Pysyin sitkeästi sellaisena pölyisen valjun hiekan värisenä. Varmaan parikymmentä vuotta.

Ja nyt taas. Olin jo toukokuun alkaessa täynnä kellonrajoja ranteessa, silmälasin ympyriöitä naamassa, nilkat kenkien rajat paljastaen. Havahduin itsekin ja niin havahtuivat muutkin. “Kuinka sä voit olla noin ruskea”. (Verrattuna siihen mitä olin aiemmin… siis).

20180708_081758

Olen todellakin siis palannut näköjään ainakin hetkellisesti siihen tilaan, jossa pilvisen päivänkin jäljiltä olen entistä pinttyneemmän ruskea. Ja todettakoon siis että käytän todellakin suurimpia suojakertoimia mitä voiteista löytyy, koska iho on minulle muutenkin suuren kompleksin paikka psoriasiksen takia. Yhden ainoan kerran tänä kesänä muuten kävi niin, että oli aivan valtavan kuuma, odotin bussia ehkä viisi minuuttia ja kietaisin siinä hiukset ponnarille (koska ne liimaantuivat kiinni nihkeään nahkaan ja se on niin yök!! ) ja sen jäljiltä olkapäähän tuli nirunarutopin raja hetkellisesti punoittaenkin koska nähtävästi siitä oli jäänyt rasva vähemmälle.  Muuten olen säästynyt ilman vaurioita onneksi. Saatoin myös hetkellisesti luulla että Yyterin aurinko otti peppuun liikaa, mutta ottikin ihan sopivasti loppujenlopuksi *virn*!!

Meille psoriaatikoillehan aurinko on katkeransuloinen kaveri. Se auttaa (yleensä) psoriasikseen, mutta toisaalta sitä miettii paljonko on liikaa sitten taas niiden kaikkien auringon vaarojen kannalta katsottuna. Itselläni vielä on ollut tämänkin kohdalla niin, että niinä vuosina kun aurinko ei muutenkaan ottanut kiinni, niin ei sitä toivottua apua ollut psorin oireisiinkaan. Itseasiassa yhden Teneriffa-viikon jälkeen oireet pahenivat! Lisäksi kun muutenkin käyt jatkuvaa taistelua seitsemänsadan erilaisen rasvatuubin kanssa, – että mikä auttaa, mikä ei auta, mikä pahentaa, onko tämä nyt enää hyvä ollenkaan, uskallanko kokeilla tätä – niin vielä siihen päälle aurinkorasvan lisääminen ja sen oikean löytäminen ei juurikaan ole kovin kiinnostava ajatuksena.

Viime kuukaudet on olleet oireiden osalta kovin yllättäviä omalla kohdallani. Toisaalta psorini on levinnyt, mutta toisaalta aurinko on helpottanut sitä valtavasti. Lisäksi kämmeneni palmoplantaarinen pustuloosi on nyt todella hyvänä *kop kop kop*.

Screenshot_20180715-135703
Niitä todellisia kuvia , reality when you have #psoriasis
20180715_140743
Parempaan päin menossa ❤

IMG_20180706_202726_613

En osaa yhtään kuin arvailla että mikä tähän kaikkeen mahtaakaan olla syynä. Yksi asia mikä on todella paljon erilailla tänä vuonna kuin muina vuosina elämäntavoissani on vitamiinit joita olen syönyt. C ja D.  Olen syönyt kerrankin niitä pitkään ja säännöllisesti enkä vain joitain satunnaisia kuureja silloin tällöin. Toisaalta, vitamiineista huolimatta olin talvikauden siinä helvetillisessä taudissa jota en halua enää ikinä kuunaan milloinkaan kokea. Ja niin onhan tietysti toinenkin asia mikä sellaiset kaksikymmentä vuotta tahditti elämääni kovin erilailla kuin nyt. Olinhan raskaana kahdeksan kertaa ja siihen sitten ne imetysajat päälle – kroppa oli taatusti kovin toisenlaisessa myllyssä kuin nyt. Tässä seesteisessä keski-iässä hahhhahhhah…

Miten teillä muilla? Onko siellä lukijoissa näistä sairauksista kärsiviä? Miten kesä on teitä hellinyt ihan muuten? Kertokaas kuulumisia!

P.S. Meinas hermot mennä. Kuvat ei sitten meinaa millään siirtyä, ei vaikka kokeilen mitä laitetta! Argh! Ja muuten, se case Ruokapäiväkirja, siihen palaan vieläkin myöhemmin. *syvä huokaus*

 

 

 

 

 

Miksi en kovin helpolla lääkitse itseäni

Tuossa yhdessä postauksessa tuli kerrottua kuinka olin viime talvena ja pitkälle kevättäkin sairaana – ja tiedä sitten mikä minut lopulta paransi, riittävän pitkä poteminenko vai se lopulta oikea troppiyhdistelmä, mutta selvääkin selvempää on, että tottakai otin lääkkeitä tuohon jaksoon elämässäni.

Hyvin harvoin syön särkylääkkeitä kuitenkaan, en edes yhtä Buranaa vuodessa, mutta jos siltä tuntuu, niin tottakai otan jotakin jonka olen kokenut helpottavan oloani. Minulla vain on jonkinlainen herkkyys vähän kaikille lääkkeille – minuun vaikuttaa kaikki niin mahdottoman voimakkaasti. Siksipä juuri harkitsenkin yleensä aika pitkään otanko jotakin helpotusta yhteen vaivaan mutta aiheutan sillä samalla itselleni jotakin toisenlaista huonoa oloa , vai kärsinkö sitä alkuperäistä ihan vaan sillä tavalla luonnollisesti.

Sama juttu muuten on minulla rokotusten suhteen, ne kuulemma toimiikin sitten paremmin kun tulee reaktio, mutta kovin vähän lohduttaa siinä vaiheessa kun podet jotakin jolta tavallaan koitat juuri rokotuksella välttyä. Toki, lievempänä. Ja minä olen kyllä rokotusten puolesta puhuja vaikka meillä on kaikki lapsetkin saaneet aina kovat rokotusreaktiot, kerran terveydenhoitaja huolestui niin kovasti meidän viikon ripuloivasta ja kuumeilevasta lapsestamme , että laittoi kyselyn THL:n ,  josta vastakseksi tuli että reaktiot _silti_ normaalin rajoissa ja rokotusohjelmaa voidaan turvallisesti jatkaa.

Mutta tämä minun krooninen (ette tiedäkään kuinka vaikeaa oli tuo sana tuohon kirjoittaa, melkein viiden vuoden jälkeenkin vielä vaikea myöntää itselleni etten siitä koskaan parane ) sairauteni , tai yksi niistä, psoriasis siis, on sellainen johon kyllä olen lääkitystä käyttänyt varsinkin sairauden puhkeamisen alkuvaiheessa, koska tuska oli kyllä niin valtava. Kuvittele itse päänahkaasi vesirokkorakkulat kutiamisineen ja kirvelemisineen tuhatkertaisesti ja koko päänahan peittävällä alueella – ja mieti sitten ottaisitko itse jotakin helpotusta vastaan. Juu kyllä ottaisit ja niin otin minäkin, sitten kun sitä vaan löytyi. Minuahan ensin “hoidettiin” väärällä diagnoosilla lähtien siitä että pesen hiuksiani liikaa tai väärällä shampoolla, että minulla on lasten märkärupi, että minulla on nikkeliallergiaa (joka tavallaan osoittautui osaltaan vähän sinnepäin meneväksi, sillä psorin myötä herkistyin korujen sun muiden rimpsuttimien metalleille, myös hopealle ja kullalle, ja nämä aiheuttavat kyllä iho-oireita edelleen, jos joskus turhamaisuuksissani herkeän jotakin käätyä kaulassani herkeä kauemmin pitämään. Korvakoruthan jouduin välittömästi jättämään pois, sillä jokainen psorista kärsivä tietää kuinka kamalaa psori on korvakäytävässä sisällä. Tiedän myös erään kohtalotoverin, joka ei pysty pitämään enää silmälaseja – ei edes muovisia sankoja! – koska sai näistä välittömästi psorin röyhähtämään kasvoilleen. Itsellänikin tulee välillä silmän alle sellainen “olo” että tekee mieli ottaa välillä lasit pois ettei kutina ja kirvely leviä ja onnekseni en ihan umpisokea ole, sillä tällä lasittomalla oleilulla olen tähän asti saanut ne oireet pysymään poissa.)

Mutta tähän juuri minun psoriini lääkkeet on vähän hankalampia käytännössä käyttää ilman että niistä tulee näinkin epäturhamaiselle ihmisellekin jo paineita. Minunhan oireeni ovat enimmäkseen päänahassa – joten sinne se hoitokin on osoitettava. Muistan kyllä elävästi diagnoosin tehneen lääkärin toteamuksen, että “tämä  [märkärakkulapsoriasis , päänahassa] on yleensä miesten tauti ja hoitokin sen mukaista: tukka siiliksi ja öljyt päähän”.  Mutta kun hiukseni haluaisin kuitenkin pitää, niin se öljyäminen on vähän haastavaa, sillä vaikutus pruukaa loppumaan heti kun sen öljyhoidon pesee pois. Eli käytännössä oloni on loistava kun kuljen tukka rasvapötkylöinä, joka taas näyttää niin järkyttävälle, jopa omastakin mielestäni.  Onnekseni olen vain kerran unohtanut että minulla oli öljyä päässä ja se oli takavuosina kun vein lapsen rippikoulua varten johonkin iltakirkkoon. Tarkoitus oli, että hurautan takaisin ja joku sitten noutaa kun hommeli on ohi, mutta kirkolla kuultiinkin että tilaisuus kestäisi vain kolmisen varttia, niin ajattelin miksipä sitä nyt tässä edestakaisin ajelemaan. Big mistake! Sinnehän kampesin itseni kirkonpenkkiin ja valitettavaa kyllä muistamattomuus ei ollut minulle armollinen lopuun asti vaan toikin tietenkin siellä kesken kaiken mieleeni, että olin öljynnyt pääni muutama tunti takaperin. Syvät pahoittelut takanani istuneille ihmisille jotka joutuivat rasvalettiäni katselemaan sen seremonian ajan. Toivottavasti olette jo traumoistanne päässeet tähän mennessä (– niin kuin näette, minä en!).

Öljyn lisäksi minulla on tähän psoriin myös ihan oikeaa lääkettä, jota olen käyttänyt ja joka on kyllä tehonnut. Mutta, kun ei ole kerran kyse mistään vähän kuivasta päänahasta tai muusta vastaavasta lievästä ilmiöstä vaan ihan oikeasta sairaudesta, niin oireita lievittämäänkin tarvitaan niitä lääkkeitä joita ei oteta mitenkään varmuuden vuoksi. Niissä on sivuoireita ja ne kyllä tuntuu. Minullehan tulee psoriasislääkkeestä myös aknea – siis ei mitään pieniä näppylöitä vaan ihan oikeaa aknea – , joten elämä on todellakin välillä yhtä tasapainoilua sen seitsemän purnukan kanssa, että pystyisi jotenkuten edes elämään itsensä kanssa.

Ja vihdoista viimein siihen, mistä tämä koko tekstini sai kimmokkeensa alun perinkin: jouduin nimittäin pitkästä aikaa lääkitsemään päätäni tuossa ja vaikka kuinka olen varovainen ja huuhtelen käteni ja teen muutenkin kaiken niin kuin ohjeissa sanotaan (en esimerkiksi oleile avotulen lähellä heti lääkkeenlaiton jälkeen, ettei pää leimahda…) , niin silti raadollinen jälki käsipyyhkeessä näyttää minkälaista myrkkyä sitä päähänsä joutuu ihminen laittamaan.

20180620_201740

Mutta silti olen tietenkin kiitollinen, että helpotusta löytyy kun hätä on suurin. Kaikille sitä ei edes suoda ja kivun kärsiminen on kyllä jotakin mitä ei voi ymmärtää, se syö ihmisestä kyllä aivan kaiken jos sitä ei saada hallintaan ja tänäkin päivänä maailmassa on vielä vaivoja joiden kipuja ei pystytä poistamaan. Siihen verrattuna oma kohtaloni on kyllä pientä vielä ja olenkin kyllä tietoinen siitä, en yhtään kiellä. Ja ajatukseni ovat kyllä niiden tykönä jotka tälläkin hetkellä joutuvat kipuja kestämään.

Laitetaas tähän lopuksi nyt vielä joku vähän iloisempi kuva tai kolmaskin, ettei vallan mene synkistelyksi 🙂

 

 

P.S. Tarina vitamiinipurkin takaa löytyy Instagramista ja blogin Facebookista *virn*